ENDOMETRIOSI E RACCONTO

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Si è svolto ieri 9 Marzo, Giornata regionale per la lotta all’endometriosi, l’incontro organizzato da Taranto Lider presso La casa delle donne di Anna Rita Lemma, che ringraziamo per l’ospitalità e la totale condivisione dell’iniziativa. Nella lettura dei racconti estrapolati da “Endometriosi. Storie ordinarie di donne straordinarie”, libro curato da Rita D’Onghia per la casa editrice Apollo, si è levato un urlo silenzioso di donne che chiedono rispetto, comprensione e una maggiore attenzione da parte della classe medica arenata su terapie che non garantiscono il benessere della donna nel lungo periodo e che non agiscono sulle cause della malattia. L’incontro, moderato dal giornalista Angelo Di Leo, ha riscosso grande partecipazione di pubblico, prevalentemente composto da donne e giovani coppie alla ricerca di un confronto, di informazione e di sostegno, ma anche da un uomo, marito di una delle donne, anche membro del comitato che ha dato la sua testimonianza di lotta, di amore e di speranza. Presenti tra i relatori la dott.ssa Antonella Scafato, psicologa dell’ASL di Taranto, la quale ha ribadito la fondamentale importanza di un supporto psicologico alle donne che devono sopportare il dolore fisico e il dolore dell’anima, quando il tanto desiderato figlio non arriva, quando la coppia salta perché non supportata, quando non si viene credute e si è considerate esagerate, alla ricerca di attenzioni. Con leggerezza e maestria il dott. Motolese ha illustrato la possibilità offerta da un’alimentazione mirata, associata a probiotici. Infine il dott. Stola, dopo aver focalizzato l’attenzione sul potere di guarigione della mente e del pensiero positivo, anche quando si affronta una malattia terribile come l’endometriosi, è stato oggetto di domande da parte del comitato Taranto Lider. Domande molto precise sono state poste sul perché la classe medica si limiti a prescrivere terapie ormonali che durano decenni, soprattutto a giovani donne, senza che le stesse siano informate sui reali rischi e sul fatto che la pillola anticoncezionale sia stata dichiarata un cancerogeno di classe 1 come la diossina. Una risposta, in realtà, non c’è stata. La ricerca deve andare avanti e, probabilmente, a detta del dottor Stola, la strada dell’immunologia sarà la soluzione, per l’endometriosi come per le forme tumorali, ma a tutt’oggi abbiamo evidenze in esperienze di gruppi di pazienti, ma non ancora certezze. Nel frattempo non ci stancheremo mai di proporre un approccio integrato alla malattia, che ricordiamo colpisce milioni di donne in Italia. La serata si è conclusa con l’intervento della dott.ssa Cristina De Angelis, portavoce della Fondazione Italiana Endometriosi, la quale, attraverso uno scritto del dott. Signorile, ha ribadito l’appoggio a Taranto Lider e alle teorie condivise e portate avanti dal comitato.

Taranto lider

 

Endometrisosi – Storie ordinarie di donne straordinarie

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https://www.apolloedizioni.it/epages/146609.sf/it_IT/?ObjectPath=/Shops/146609/Products/%22978-88-94921-%2066-3%22

 

IN questo mese è uscito questo bellissimo libro edito dalla casa editrice Apollo con supervisione della Dott.ssa Rita D’Onghia

 

Presentazione dell’opera:

Le quaranta storie ordinarie presenti nel volume,.. , come quelle di tante altre donne sparse in tutto il mondo, parlano anche di ingiustizie, di licenziamenti sul lavoro, di un ignoranza che dal nucleo familiare si espande fino ad arrivare alla scuola. Pazze, esagerate, vittime, pigre, poco propense a sopportare un dolore “normale”, questo e tanto altro sono costrette ad oggi a sopportare molte donne malate di endometriosi. Ed è tutto questo a rendere le storie straordinarie, basta leggere i racconti per chiederci “come” hanno fatto a combattere tutto il dolore fisico e affettivo di cui parlano, e immaginarci tante altre storie non trascritte nel seguente volume ma ugualmente esistenti.

Questa raccolta di testimonianze, pur contenendo termini a volte scientifici per spiegare adeguatamente il proprio vissuto con i relativi nomi di interventi e quant’altro, non si prefigge l’obiettivo di mostrarsi come un trattato di medicina, se mai uno spaccato umano di queste vite di cui ignoriamo l’esistenza. Diciamocelo, chiunque può cercare su qualche depliant in qualche studio medico o su internet cosa sia l’Endometriosi, ma siamo sicuri di capire realmente cosa significa vivere con questa malattia cronica? Attendere anni per una diagnosi, nel mentre essere umiliati da medici e o affetti, chiudersi in se stessi e rischiare anche di farsi del male? Ciò che trasuda dalle parole di questo volume è l’animo umano, le donne invisibili per la stragrande maggioranza di persone, non unicamente il loro quadro clinico.

Provate a far vostre queste storie, indossate per un attimo i loro panni, e sicuramente basterà a darvi un idea di quanto sia importante lottare affinché, di questa malattia, si parli ovunque, non solo a Marzo nel mese dedicato all’Endometriosi, ma tutto l’anno.

E ricordate che una donna è capace di nascondere i suoi tormenti dietro un sorriso solare, un viso ben truccato, un’attenta cura di se stessa, e soffrire al contempo le pene dell’inferno.

 

 

La donna che lotta contro l’Endometriosi – Cristina De Angelis

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Quest’anno sarà una festa della donna completamente diversa per 3 milioni di  italiane affette dall’endometriosi. L’Endometriosi, nel gennaio 2017, entra finalmente nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza e ora compare nell’elenco delle patologie croniche ed invalidanti. A livello mondiale, secondo l’Onu, le donne colpite sono 150 milioni nel mondo e 14 milioni in Europa.

Il riconoscimento della malattia è un importante passo avanti dopo anni di richieste e ipotesi di Legge ma non è un passo completo, anzi non viene tutelata la prevenzione e la presa in carico rapida della paziente che si reca in cerca di protocolli specifici in fase iniziale.

Infatti non sono stati tutelati il primo e il secondo stadio della malattia, inoltre non viene valutato l’invalidità per gli stadi avanzati, la tutela lavorativa ( si pensa almeno 5 giornate lavorative perse al mese ,il 14% ha ridotto l’orario di lavoro, il 14% ha abbandonato o perso l’attività lavorativa o ha chiesto il prepensionamento e il 40% non parla al datore di lavoro della malattia a causa delle conseguenze) e l’esenzione ticket per altri iter diagnostici o protocolli medici.

L’Endometriosi è una malattia cronica e invalidante sia che si valuti un primo stadio  che un quarto stadio e tutte le donne che lottano contro questa malattia ogni giorno vogliono il diritto – dovere di essere curate e di avere garanzia a livello sociale e lavorativo.

 Cristina De Angelis

Pedagogista

 

http://blog.endometriosi.it/la-donna-lotta-endometriosi/

http://www.lentelocale.it/home/la-donna-che-lotta-contro-lendometriosi/

Il percorso pedagogico e la relazione d’aiuto per per la donna con endometriosi – Cristina De Angelis

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L’endometriosi è una patologia colpisce nel mondo circa il 3-10% delle donne in età fertile.
Una prima diagnosi solitamente avviene tra i 20 ed i 35 anni cioè con 5 – 10 anni dai primi
sintomi.
La malattia coinvolge globalmente la salute della donna con effetti psico-fisici spesso debilitanti la quale ,e spesso di sente abbandonata ad un percorso lungo e difficile.

Il percorso pedagogico può aiutare la donna affetta da endometriosi a riorganizzare la
propria vita ,individuando i propri obiettivi, superare le paure e la depressione soprattutto far conoscere meglio il problema, ripristinare la capacità di riflessione, allontanare la paziente da una situazione di solitudine, sviluppare nella persona un maggiore senso di responsabilità, verso se stesso e le sue scelte.

Dott.ssa Cristina De Angelis
Pedagogista Clinico – ex lege 4/2013
Specialista Itard DSA
Consigliere Nazionale dell’UNIPED

http://www.istitutoitard.it/articoli.asp?id_art=-446465215

L’‪‎endometriosi‬ è finalmente nei LEA

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AGGIORNAMENTO LEA: Il Dpcm presentato ieri in sintesi al ministero della Salute dalla titolare Beatrice Lorenzin e dal Dg Renato Botti insieme alla presidente Fnomceo Roberta Chersevani, con gli articoli 16 e 21 scrive la parola “fine” su una pagina quantomeno tempestosa delle relazioni tra camici bianchi e istituzioni. Tra le novità “Viene previsto l’inserimento dell’‪#‎endometriosi‬ nell’elenco delle ‪#‎patologie‬ croniche ed invalidanti, negli stadi clinici “moderato” e “grave”. Di conseguenza, si riconosce alle ‪#‎pazienti‬ il ‪#‎diritto‬ ad usufruire in ‪#‎esenzione‬ di alcune prestazioni specialistiche di controllo. Si stimano circa 300.000 esenzioni.
Per conoscere i LEA in sintesi → http://goo.gl/MUnUqj
Per leggere l’articolo de IL SOLE24ORE clicca qui → http://goo.gl/Aqs7jG

Fondazione Italiana endometriosi

http://www.endometriosi.it

“Endo…..Che’!?”

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http://www.theguardian.com/…/endo-what-it-wont-be-a-hit-but…

Tutto il mondo ha ripreso il nostro spot televisivo con la famosa frase “Endo…..Che’!?” 12/Luglio 2011 ( guardalo sul sito www.endometriosi.it ) e complimenti a Cristina De Angelis che ha creato il sito EndoChe’. Sembrerebbe che ora la malattia sia più conosciuta ma forse non basta, cosa ne pensate ? quali altre azioni da intraprendere?
Sembra chiaro che la strada è ormai tracciata per tutti.
Pietro Giulio Signorile

Gent.mo Prof Signorile,

Le dico  Grazie a nome mio e di tutte le donne che ora sanno cosa e come combattere l’endometriosi!